Vortrag

Hör-Sehbehinderung

Zwei Handicaps – höhere Barrieren im Kontakt?!

Referenten: Heike Herrmann / Ewald Hüngsberg

25.05.12 SightCity

Guten Tag, wir begrüßen Sie ganz herzlich zu unserem Vortrag des DBSV.

Hörsehbehinderung – zwei Handicaps – höhere Barrieren im Kontakt?

Ich hoffe, Sie können alles gut verstehen, wir werden uns nun kurz vorstellen und dann frage ich noch einmal ob Sie alles gut verstehen können.

Mein Name ist Heike Herrmann, ich bin Referentin für hörsehbehinderte und taubblinde Mitglieder des Blinden- und Sehbehindertenbundes in Hessen, ich persönlich bin nicht hörsehbehindert, ich bin sehbehindert, meine Augenkrankheit ist RP, Retinitis pigmentosa , und ich befinde mich, wie ich es nenne, im Prozess der Erblindung.
Mein Name ist Ewald Hüngsberg, ich bin stellvertretender Leiter des Gesprächskreises für Hörsehbehinderte und Taubblinde der Bezirksgruppe Marburg des Blinden- und Sehbehindertenbundes in Hessen e.V., ich bin hörsehbehindert, schwerhörig aufgrund von Innenohrschwerhörigkeit, sehbehindert aufgrund von grauem Star.

Heike Herrmann:
Ich hoffe, Sie können alles gut verstehen. Wir werden nun circa 20 Minuten referieren, danach können Sie gern Fragen stellen. Bitte Fragen nur durch das Mikro stellen, Sie können ein Zeichen geben, wenn Sie eine Frage haben, meine Assistentin wird dann zu Ihnen kommen und Ihnen das Mikro bringen. Ich bitte Sie lediglich, durch das Mikro zu sprechen und lassen Sie uns bitte gemeinsam versuchen, den Geräuschpegel hier in diesem Raum so gering wie möglich zu halten, damit HörgeräteträgerInnen alles gut verstehen können.

Ich werde nun etwas zu der Definition von Hörsehbehinderung sagen und zu den medizinischen Ursachen dieser doppelten Sinnesbehinderung.
Danach wird Ewald Hüngsberg zu den Problemen hörsehbehinderter Menschen innerhalb von Kommunikation sprechen, Lösungen benennen, welche die Betroffenen sehen und suchen und etwas dazu sagen, wie Räume und Situationen beschaffen sein müssen, damit hörsehbehinderte Menschen an der gemeinsamen Kommunikation teilnehmen können, z.B. so wie dieser Raum hier und nicht wie das Forum, welches ein Durchgangsraum mit vielen Nebengeräuschen ist und deshalb sind wir heute hier und nicht im Forum.
Ich frage an dieser Stelle bereits die Frage, die sich für mich an die Ausführungen von Ewald Hüngsberg anschließt: Sind wir bereit, als Person, als Verband, Räume und Situationen so zu gestalten, dass hörsehbehinderte Menschen an der gemeinsamen Kommunikation teilnehmen können?

Was ist Hörsehbehinderung?
Eine Definition von Hörsehbehinderung ist eigentlich nicht möglich.
Gibt man Hörsehbehinderung in google ein, bekommt man Taubblindheit. In den Definitionen, die ich gefunden habe, wird Hörsehbehinderung entweder als Synonym für Taubblindheit verwendet, also als ein anderes Wort für ein und dasselbe oder Hörsehbehinderung wird quasi als Vorstufe von Taubblindheit definiert, der Satz beginnt oftmals mit Hörsehbehinderung und hört mit Taubblindheit auf.
Wenn man nun weiß, welch ein Stiefkind der Behinderungen Taubblindheit ist, dann kann man sich vorstellen, welch ein Stiefkind der Behinderungen Hörsehbehinderung ist.

Taubblindheit ist bis heute nicht als Behinderung eigener Art anerkannt. Taubblinde Menschen haben in ihrem Schwerbehindertenausweis die Merkzeichen Bl für blind und Gl für gehörlos.
Ein Merkzeichen im Schwerbehindertenausweis ist sehr wichtig, da mit diesem Merkzeichen Ansprüche auf Versorgung mit geeigneten Hilfsmitteln bei den Versorgungsämtern verknüpft sind. Blinde Menschen können hören und werden mit Hilfsmitteln versorgt, die auf das Hören ausgerichtet sind. Gehörlose Menschen können sehen und werden mit Hilfsmitteln versorgt, die auf das Sehen ausgerichtet sind.
Blind plus gehörlos heißt, es kann wechselseitig kompensiert werden, taubblinde Menschen können nicht den Ausfall eines Sinnes durch den anderen Sinn ausgleichen.
Aus diesem Grund brauchen sie ein eigenständiges Merkzeichen, Tbl. Dies fordert der „Gemeinsame Fachausschuss Taubblind“ GFTB mit Vorsitz durch Wolfgang Angermann nun seit fünf Jahren mit nachstehender Resolution, hier in einem Auszug:

„Resolution zum Merkzeichen Tbl für taubblinde Menschen im Schwerbehindertenausweis
(…)
Der GFTB schlägt die Einführung eines neuen Merkzeichens für den Schwerbehindertenausweis vor:
Tbl für Taubblindheit
Das Europäische Parlament hat in seiner Erklärung vom 12. April 2004 Taubblindheit als Behinderung eigener Art anerkannt. Es heißt dort u. a.:
Das Europäische Parlament
,,1. fordert die Organe der EU sowie die Mitgliedstaaten auf, die Rechte der Hör-und Sehbehinderten anzuerkennen und ihnen Geltung zu verschaffen;
2. erklärt, dass Hör-und Sehbehinderte dieselben Rechte wie alle EU- Bürger haben sollten und diesen Rechten durch entsprechende Gesetze in jedem Mitgliedstaaten Geltung verschafft werden sollte, die folgendes beinhalten sollten:

das Recht auf Teilnahme am demokratischen leben der Europäischen Union,
das Recht auf Arbeit und Zugang zur Ausbildung mit entsprechenden Beleuchtungs-, Kontrast-und Anpassungsmöglichkeiten,
das Recht auf eine Gesundheits-und Sozialbetreuung, bei der der Mensch im Mittelpunkt steht,
das Recht auf lebenslanges lernen,
gegebenenfalls Eins-zu-Eins-Unterstützung in Form von Kommunikator- Begleitperson, Dolmetscher und/oder Betreuer für Hör-und Sehbehinderte"

Das spanische Parlament hat dies auf nationaler Ebene bereits nachvollzogen durch seinen Beschluss vom 5. April 2005, "dass Taubblindheit im Sinne einer besonderen Behinderung zu erkennen ist", und der "Berücksichtigung der o.g. spezifischen Behinderung im Kontext aller geltenden Verfügungen innerhalb der spanischen Rechtsordnung."
Wir erwarten auch von der Politik in Deutschland, dass sie Taubblindheit als eine besondere Behinderung anerkennt und damit den Betroffenen signalisiert, dass sie ihre Situation wahrnimmt und bereit ist, sich für deren Besserung zu engagieren.
Dies kann durch ein besonderes Merkzeichen im Schwerbehindertenausweis geschehen.
(…)

Hannover, 12. November 2007
Beschlossen
durch den GFTB am 12. November 2007
(…)
'-./ Definition "hörsehbehindert-taubblind"
Grundlage dieser Definition ist die Schriftliche Erklärung des Europäischen Parlaments zu den Rechten von Hör- und Sehbehinderten (Taubblinden) vom 01.04.2004 , in der es heißt: (Zitat)
(…)
Hörsehbehindert sind Menschen, bei denen gleichzeitig
a)
die optische Wahrnehmung dadurch eingeschränkt ist, dass

kein Sehvermögen besteht oder
das vorhandene Sehvermögen so gering ist, dass es nur durch den Einsatz geeigneter Sehhilfen zu einer im Sinne der Teilhabe am Leben in der Gesellschaft verwertbaren optischen Wahrnehmung gesteigert werden kann,

und gleichzeitig
b)
die akustische Wahrnehmung dadurch eingeschränkt ist, dass

kein Hörvermögen besteht oder
das vorhandene Hörvermögen so gering ist, dass es nur durch den Einsatz geeigneter Hörhilfen zu einer im Sinne der Teilhabe am Leben in der Gesellschaft verwertbaren akustischen Wahrnehmung gesteigert werden kann,

und
c)
der Schweregrad der Beeinträchtigung zur Folge hat, dass ein natürlicher wechselseitiger, im Sinne einer Teilhabe am Leben in der Gesellschaft verwertbarer Ausgleich durch die verbliebenen jeweiligen Sinnesreste nicht stattfindet, sondern mit Hilfe Dritter entwickelt werden muss
2.
Taubblind sind Menschen, bei denen gleichzeitig
a)
die optische Wahrnehmung dadurch eingeschränkt ist, dass

kein Sehvermögen besteht oder
das vorhandene Sehvermögen so gering ist, dass es auch durch den Einsatz geeigneter Sehhilfen zu einer im Sinne der Teilhabe am Leben in der Gesellschaft verwertbaren optischen Wahrnehmung nicht gesteigert werden kann,

und gleichzeitig
b)
die akustische Wahrnehmung dadurch eingeschränkt ist, dass

kein Hörvermögen besteht oder
das vorhandene Hörvermögen so gering ist, dass es auch durch den Einsatz geeigneter Hörhilfen zu einer im Sinne der Teilhabe am Leben in der Gesellschaft verwertbaren akustischen Wahrnehmung nicht gesteigert werden kann,

und
c)
ein natürlicher wechselseitiger, für eine Teilhabe am Leben in der Gesellschaft verwertbarer Ausgleich durch Sinnesreste nicht stattfindet und auch nicht entwickelt werden kann.
Hannover, 7. Dezember 2005
Verabschiedet durch den Gemeinsamen Fachausschuss "Hörsehbehindert/ Taubblind"
gez. Wolfgang Angermann
Vorsitzender“

Diese Definition drückt aus, dass sowohl Hörsehbehinderung als auch Taubblindheit einen Schweregrad der Beeinträchtigung aufweist, der zur Folge hat, dass ein natürlicher verwertbarer wechselseitiger Ausgleich der noch verbleibenden jeweiligen Sinnesreste nicht stattfindet.
Dies heißt, es besteht keine Möglichkeit des Ausgleichs, ein schlechteres Hören durch ein besseres Sehen und umgekehrt, sondern dass lediglich bei hörsehbehinderten Menschen dieser Ausgleich „mit Hilfe Dritter entwickelt werden muss“.

Dies beschreibt einen Schweregrad einer Hörsehbehinderung, den ich bei den Menschen, die ich durch meine Arbeit im BSBH kennenlerne, nicht vorfinde. Es gibt natürlich auch Mitglieder, deren Hörsehbehinderung diesen Schweregrad aufweist; diese Mitglieder sind nahezu taubblind.
Circa 10% der Mitglieder des BSBH haben während einer Mitgliederbefragung angegeben, hörsehbehindert zu sein, ich halte die wirkliche Zahl für höher, und diese Mitglieder haben zu 90% eine Hörsehbehinderung, die mit Taubblindheit oder nahezuer Taubblindheit in keinster Weise in Verbindung steht.
Diese Hörsehbehinderung ist in der Regel eine Behinderung mit einer mittelschweren Hörbehinderung und einer mittelschweren Sehbehinderung. Eine Kompensierung ist auf einer mittleren Ebene möglich, die Betroffenen haben in der Regel einen gewöhnlichen Spracherwerb, hören und sehen unterschiedlich weniger oder mehr, lesen teilweise die Brailleschrift oder auch Schwarzschrift, sind in der Regel mit Hilfe des weißen Langstockes eigenständig mobil.
Für diese Form der Hörsehbehinderung finde ich keine Definition.
Diese Behinderung scheint es offiziell nicht zu geben, diese Behinderung beeinträchtigt das tägliche Leben, aber auf eine außerordentliche Art und Weise.
Die Beschäftigung mit diesem Thema erinnert mich an den Weg, den sehbehinderte Menschen hinter sich haben, als sie begannen darauf zu bestehen, nicht blind, sondern sehbehindert zu sein. Als sie darauf bestanden, dass eine Sehbehinderung eine eigenständige Behinderung sei, mit eigenständigen Fragen, Hilfsmitteln, Lösungsansätzen, diese Behinderung eine eigene Form der Beratung bräuchte.
Diese Auseinandersetzung führte letztendlich dazu, dass das Wort Sehbehinderung in die Namen der Verbände aufgenommen wurde, der hessische Blindenbund nun Blinden- und Sehbehindertenbund heißt.
Es gibt einen Schwerhörigenbund, einen Gehörlosenbund, Taubblindenverbände, Blinden- und Sehbehindertenverbände, Verbände, die sich mit einer Hörsehbehinderung als Behinderung eigener Art beschäftigen, sind „Leben mit Usher“, „Pro Retina“ und natürlich der DBSV, hier wird sich aber vornehmlich mit einer Hörsehbehinderung beschäftigt, die mit einem Schweregrad aus der obigen Definition beschrieben werden kann. Der Personenkreis, der von „Leben mit Usher“ oder „Pro Retina“ vertreten wird, ist zumeist von dem Usher-Syndrom betroffen.
Usher-Betroffene sind zunächst gehörlos oder schwerhörig, werden dann sehbehindert. Dies ist eine völlig andere Behinderung als wenn ein Betroffener zunächst sehbehindert und dann schwerhörig wird. Dies zeigt wie facettenreich diese Behinderung ist; jedes Grad mehr sehen oder weniger hören ist eine andere Behinderung.

Haben Menschen mit einer Hörsehbehinderung ein eigenes Merkzeichen? Das haben sie natürlich nicht. Auch sie bräuchten ein eigenes Merkzeichen, hinter welchem die Versorgung mit eigenständig für diese Behinderung entwickelten Hilfsmitteln hinterlegt ist.
Bis heute gibt es nicht einmal Ärzte, die eine Hörsehbehinderung behandeln, hörsehbehinderte Menschen, von denen ich hier spreche, gehen bzgl. ihrer Sehbehinderung zum Augenarzt und bzgl. ihrer Hörbehinderung zum HNO-Arzt.
In ihrem Schwerbehindertenausweis steht das Merkzeichen Bl für blind oder sie erhalten als sehbehinderte Menschen Sehbehindertengeld. Die Hörbehinderung wird in keinster Weise im Schwerbehindertenausweis berücksichtigt.

Was ist Hörsehbehinderung medizinisch?

Usher-Syndrom

Usher ist eine erblich bedingte Kombination aus schwerer Innenohrschwerhörigkeit oder Gehörlosigkeit von Geburt an und RP, Retinitis pigmentosa, eine Augenkrankheit, die in Schüben zur Erblindung führt.
Es ist benannt nach dem englischen Augenarzt Charles H. Usher, der 1914 die rezessive Vererbung des Syndroms beschrieb. Es wird unterschieden in Usher I, Usher II und Usher III!
Usher I heißt, die Betroffenen werden gehörlos geboren, lernen die Gebärdensprache, richten ihr gesamtes Leben auf das Sehen aus, lernen einen Beruf, der auf das Sehen ausgerichtet ist, machen ggf. Führerschein und erhalten in der Regel im jungen Erwachsenenleben die Diagnose RP, also drohende Erblindung.
Es wäre vermessen zu sagen, dass man sich vorstellen kann, was dies für ein seelischer Schock ist und was dies für die Betroffenen bedeutet.
Hinsichtlich der Kommunikation heißt es, die Betroffenen verlieren ihre Muttersprache, die Gebärdensprache, sie können weiterhin gebärden, mit der Zeit aber die Gebärden der anderen immer weniger erkennen.
Sie erlernen in der Regel das taktile Gebärden und das Handalphabet Lormen sowie ggf. die Brailleschrift. Diese Kommunikationsformen sind meist lediglich zu zweit möglich, nicht innerhalb von Gruppen und nicht über eine große räumliche Distanz, wie das Gebärden.
Usher I-Betroffene benötigen mit der Zeit dringend gut ausgebildete Taubblindenassistenten an ihrer Seite um ein eigenständiges Leben führen sowie an Kommunikation teilnehmen zu können und nicht in Abhängigkeit und Isolation zu geraten.

Usher II bedeutet frühe schwere Innenohrschwerhörigkeit, die Betroffenen tragen Hörgeräte, richten ihr Leben auf das Sehen aus, haben einen Spracherwerb, kompensieren das schlechte Hören innerhalb von Kommunikation durch das Ablesen von den Lippen, interpretieren der Gestik, Mimik sowie der Körpersprache. Sie erlernen einen Beruf, der auf das Sehen ausgerichtet ist, machen ggf. einen Führerschein und erhalten im jungen Erwachsenenleben die Diagnose RP, also drohende Erblindung.
Auch dies ist für die Betroffenen ein seelischer Schock.
Das Ablesen von Lippen, das Interpretieren der Gestik, Mimik und der Körpersprache wird mit der Zeit immer schwieriger, besonders in Gruppen. Es kommt auf das Licht an und darauf, wie die einzelnen Personen einer Gruppe in das immer kleiner werdende Gesichtsfeld genommen werden können.
Usher II-Betroffene werden mit der Zeit ebenfalls das Lormen und ggf. die Brailleschrift erlernen müssen und sind mit zunehmender Sehbehinderung ebenfalls auf qualifizierte Taubblindenassistenz angewiesen.
Usher III kommt in Deutschland bisher nicht vor, lediglich in Finnland, es bedeutet spät einsetzende Schwerhörigkeit und spät einsetzende RP.

Medizinische Ursachen für Hörsehbehinderung, wie ich sie im BSBH kennen lerne:
Dies sind Betroffene, die meist ab der Geburt sehbehindert sind, oft auch gleichzeitig hörbehindert; diese zweite Sinnesbehinderung wurde aber oftmals erst mit dem Schulbeginn oder als Jugendliche, als junge Erwachsene diagnostiziert.
Zu dem Thema der Kommunikation dieser Betroffenen sagt Ewald Hüngsberg gleich mehr, ich erlebe die Betroffenen als Einzelkämpfer, die sich je nach Seh- oder Hörrest und je nach Charakter und/oder Persönlichkeitsstärke durchschlagen und sich mit eigenen Strategien innerhalb von Gruppen bewegen oder diese meiden.

Medizinische Ursachen sind

Schädigung innerhalb der Schwangerschaft z.B. Röteln der Mutter,
Frühgeburt,
Drogenabhängigkeit der Eltern,
Meningitis in der Kindheit.

Dann gibt es natürlich zusätzlich die immer größer werdende Gruppe von Betroffenen, die im Alter hörsehbehindert werden, Ursachen hierfür sind

altersbedingte Schwerhörigkeit,
lebenslange Diabetes,
Bluthochdruck
hoher Augeninnendruck, grüner Star,
altersbedingte Makula Degeneration gekoppelt mit altersbedingter Schwerhörigkeit.

Menschen, die im Alter hörsehbehindert werden, ziehen sich oftmals sehr zurück, sie können die aufkommenden Ängste und Stresssituationen nicht mehr bewältigen, haben selten die Kraft sich durchzusetzen und dafür einzusetzen, Rücksicht einzufordern.

Die psychosozialen Folgen einer Hörsehbehinderung, wie Stress, Ängste, Verspannung durch beständige Konzentration, drohende Depression durch drohende Isolation sind ein eigenständiges Thema, sollen aber hier erwähnt sein, da ein Eingebundensein in soziale Systeme wie Vereine dem entgegenwirken kann.

Ewald Hüngsberg
Fehlender Blickkontakt, schlechtes Gehör, was bedeutet dies für die Kommunikation miteinander und für das Verstehen von Kommunikation?

Welche Kommunikationsform ist für Menschen mit Hörsehbehinderung sehr ungünstig?

Gespräche innerhalb einer Gruppe können sehr schwer verständlich sein.
Schwieriger wird es, wenn die Teilnehmer dieser Gruppe durcheinander sprechen.
Wenn noch andere Menschen in weiteren Gruppen innerhalb desselben Raumes sprechen, wird es noch schwieriger etwas zu verstehen.
Dann ist das Gesprochene der Gruppe, in der derjenige sitzt, kaum zu unterscheiden von dem Gesprochenen der anderen Gruppen.
Es kommt auch auf den Raum an. Wenn der Raum hallig ist und Nebengeräusche vorhanden sind, wie z.B. Geschirrklappern, Musik, Gespräche im Hintergrund, wird alles sehr unverständlich.
Denn Hörgeräte verstärken auch diese Neben- und Hintergrundgeräusche.

Welche Lösungen finden Menschen mit Hörsehbehinderung, um einer Kommunikation zu folgen?

Zurückhaltung und Passivität im Gespräch innerhalb von Gruppen um etwas von den Gesprächen der anderen zu verstehen.
Eher zuhören.
Lediglich mit den Personen unmittelbar nebenan oder gegenüber sprechen.
Genau darauf achten, an welcher Stelle des Tisches ein besseres Verstehen möglich ist.
Versuchen neben der Person zu sitzen, mit der man sprechen möchte oder auch öfter den Platz wechseln.
Sich sehr stark konzentrieren und den Kopf öfter drehen um alles zu verstehen.
Wenig sprechen um nicht in die Situation zu gelangen, die Antwort nicht zu verstehen.
Nur noch zu zweit treffen.
Gar nicht mehr in große Gruppen gehen.
Gern in Begleitung von Assistenz in Gespräche gehen.

Welche Kommunikationsform wäre hilfreich?

Ein Raum sollte gut schallisoliert sein, Holzböden, hohe Decken und nichts an den Wänden.
Die Räume dürfen nicht hallig sein, es dürfen kaum Nebengeräusche vorhanden sein.
Bei einem Stammtisch oder einer Versammlung ist es sehr hilfreich, wenn eine Vorstellungsrunde gemacht wird, so können Personen entdeckt werden, zu denen man sich setzen möchte um mit ihnen zu sprechen.
Es reicht nicht, mit hörsehbehinderten Menschen lauter zu sprechen, die Atmosphäre an sich muss leise sein und optimal wäre es natürlich, wenn alle nah beieinander säßen oder eine Mikrofonanlage vorhanden wäre und alle hintereinander, laut und deutlich, sprechen würden.
Installierte oder portale Induktionsschleifen wären sehr gut.
Assistenz müsste zur Verfügung stehen und zwar als Begleitung zu dem entsprechenden Ort und als Übersetzerin, die geschult ist, den Kontakt untereinander zu übersetzen.

Ich, Heike Herrmann, möchte meine zu Beginn gestellte Frage an dieser Stelle noch einmal wiederholen: Sind wir bereit, als Person, als Verband, Räume und Situationen so zu gestalten, dass hörsehbehinderte Menschen an der gemeinsamen Kommunikation teilnehmen können?

Hierzu einige wenige Ausschnitte aus Interviews, die ich mit Betroffenen führte:
Heike: Wie wäre es, wenn man sagen würde, Stammtisch, zwei Stunden, die erste Stunde müssen alle, so wie während der Vorstellungsrunde, nacheinander sprechen, deutlich, sich nicht ins Wort fallen, eine Stunde diszipliniert sprechen.
Danach dürfen dann alle wie sie wollen durcheinander sprechen?

Interviewpartner: Tja, bei besonderen Veranstaltungen wie Hörsehbehindertentreffs oder Bezirksmitgliederversammlungen, da schon, da müsste man es zu Beginn sagen und es müssten sich dann möglichst alle dran halten. Es dürfte nicht dazwischen gesprochen werden, dies bedarf aber einer gewissen Übung und auch Geduld mit den Leuten.
Heike: Aber Du meinst von Stammtischen kann man das nicht verlangen?
Interviewpartner: Nein, das halte ich für nicht realisierbar.

Heike: Ist interessant, denn die Mehrzahl sagt das genau so und dann denke ich, vor zehn oder zwanzig Jahren, wie hat man da über Barrierefreiheit gesprochen und was ist heute möglich und dass hier so gleich gesagt wird, nein, bei Stammtischen können wir das nicht verlangen.
Heute würde man es nicht wagen, Räume anzubieten, die nicht barrierefrei sind.

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